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アイスバケツレクイエム(チャレンジ) 

本日、岩国市の錦帯橋のにてアイスバケツチャレンジ（レクイエム）を行いました。

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私は今月の8月7日に母親をALS筋委縮性側索硬化症にて亡くしておりますので、チャレンジというよりレクイエムとあえて言わさせていただいています。
母親がALSで亡くなった直後、奇しくもアメリカでALSキャンペーンが始まったことは、私にとって複雑な思いでした。

しかしながら、この病気のことを理解して頂くには大変重要なことだと感じ、ビルゲイツが氷水をかぶった直後、facebookやTwitterに是非私を指名してくださいと言い続けていました。

そして続けざまに株式会社コスモピア代表取締役の田子みどりさん、ピー・シー・エー株式会社専務取締役の折登泰樹さん、そしてラテン歌手の八木啓代さんからご指名を受けました。

アイスバケツチャレンジには最近はいろいろな意見も出ていますが、私は身近に母親の死にざまを見て、ぜひ理解をいただきたい病気だと思っています。

ALSは難病ですが、ただの難病ではなくまだ今の医学では治療法のない薬もない病気です。筋肉が徐々に衰えていくだけでなく、最後は肺の呼吸をする筋肉まで衰え呼吸ができなくなり死んでいく病気です。私の母に与えられた治療法はビタミン剤と神経の再生を促す薬と胃薬だけです。

なんの根本的な治療もおこなわれず12月にALSを診断され、非常に進行が早く8月に亡くなっています。

人工呼吸器や胃瘻によって延命することは可能ですが、私の母は、人工呼吸器も胃瘻も拒絶し、信念をもって亡くなりました。

このキャンペーンによって多くの方々にALSを知っていただき、そして少しでも治療法や予防法が見つかってほしいと願っています。

私からのご指名は、私の古くからの友人の松本浩一さんと、
柳井市長の井原健太郎さん、
東京都議会議員の塩村文夏さんにお願いしました。

もう既に多くの方々にALSを知って頂くことはできましたが、これからも早期に治療法が見つかることを望んでいます。

https://www.youtube.com/watch?v=_mArpi198vs
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ALSという病気について 

ALSという病気について

ALS(筋萎縮性側索硬化症)にて私の母は今年の8月亡くなりました。

亡くなって直後、アメリカでは、このALSを支援していくアイスバケツチャレンジという氷水を頭からかぶりALSという病気を認知させ、治療法を確立させようという運動がスタートしました。
私にとってはなんというタイミング、もう少し早く認知されていればよかったのにという、少し歯痒い運動ではありましたが、母親のALSをみじかに見てきた立場としては、母親が亡くなった後だとしても、支援して行きたいと言う気持ちは変わりません。
早速、周りの人々にやりたいという話を持ちかけ、指名の順番を待ち続けています。
日に日に国内でもチャレンジする人が増え、支援の輪が広がっていきます。しかしながら、それらをやる意味についての疑問を投げかける人達も増えてきました。
ALSだけになぜ？という疑問も聞かれるようになりました。私は他の難病を詳しく知っている訳ではありませんので、それについては申し訳なく感じています。

ただ、お話したいのは、ALSという病気はとても重たい病気であるということ、今だ病気の原因はわかっておらず、解決法も薬もなく、何も手立てが出来ず、ただ、ただ、体の機能が衰えていくのを待つだけの病気であること。
私の母は、病気を宣言されて、そのあとは対した治療も受けられず、出された薬はビタミン剤だけ、毎回病院に通っても、進行状況を調べるだけの、なんの治療と言えない処置でした。病気の治療法が無い以上仕方のない事だとは思います。しかし何もでだてが打てないもどかしさは、日々家族のストレスとして蓄積していきました。
ALSは、ただの難病ではなく、治療法がなく、かかるとただ死を待つだけのとても辛い病気です。
最近ではパフォーマンスとして、アイスバケツチャレンジをしている方々も多いかもしれませんが、私にとっては、この病気を知ってもらうこと、そしてこの病気の原因、治療方法を確立してもらいたいという一心でこの運動を支援しています。
私の母親は、最後は呼吸するための筋肉も衰えて、呼吸が困難になり亡くなりました。医者からは人工呼吸器、胃瘻の勧めを何度もされましたが、そこまでの処置を拒否し、延命処置を断り続けました。
この病気は人工呼吸器と胃瘻の処置をすれば、少しは生き延びられます。患者には拒否する患者と延命を望む患者に分かれます。
私は、この病気の根本的な原因追求と根本的な病気の治療法の解決に、集められた寄付金が機能し、早期にこの病気の解決が進むことを願ってます。
ALSという病気の理解が進み皆さんがこの病気を考えていただける機会がもてたアイスバケツチャレンジを一時的なブームで終わるかもしれませんが私は応援していきたいと思っています。