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アイスバケツレクイエム(チャレンジ) 

本日、岩国市の錦帯橋のにてアイスバケツチャレンジ(レクイエム)を行いました。

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私は今月の8月7日に母親をALS筋委縮性側索硬化症にて亡くしておりますので、チャレンジというよりレクイエムとあえて言わさせていただいています。
母親がALSで亡くなった直後、奇しくもアメリカでALSキャンペーンが始まったことは、私にとって複雑な思いでした。

しかしながら、この病気のことを理解して頂くには大変重要なことだと感じ、ビルゲイツが氷水をかぶった直後、facebookやTwitterに是非私を指名してくださいと言い続けていました。

そして続けざまに株式会社コスモピア代表取締役の田子みどりさん、ピー・シー・エー株式会社専務取締役の折登泰樹さん、そしてラテン歌手の八木啓代さんからご指名を受けました。

アイスバケツチャレンジには最近はいろいろな意見も出ていますが、私は身近に母親の死にざまを見て、ぜひ理解をいただきたい病気だと思っています。

ALSは難病ですが、ただの難病ではなくまだ今の医学では治療法のない薬もない病気です。筋肉が徐々に衰えていくだけでなく、最後は肺の呼吸をする筋肉まで衰え呼吸ができなくなり死んでいく病気です。私の母に与えられた治療法はビタミン剤と神経の再生を促す薬と胃薬だけです。

なんの根本的な治療もおこなわれず12月にALSを診断され、非常に進行が早く8月に亡くなっています。

人工呼吸器や胃瘻によって延命することは可能ですが、私の母は、人工呼吸器も胃瘻も拒絶し、信念をもって亡くなりました。

このキャンペーンによって多くの方々にALSを知っていただき、そして少しでも治療法や予防法が見つかってほしいと願っています。

私からのご指名は、私の古くからの友人の松本浩一さんと、
柳井市長の井原健太郎さん、
東京都議会議員の塩村文夏さんにお願いしました。

もう既に多くの方々にALSを知って頂くことはできましたが、これからも早期に治療法が見つかることを望んでいます。

https://www.youtube.com/watch?v=_mArpi198vs
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